För dig som lever med hiv

Förutom att vara en viktig förutsättning för en högkvalitativ vård för dig så gör InfCareHIV det också möjligt att följa upp den svenska hivvården i realtid. När många personer deltar i ett kvalitetsregister är det möjligt att jämföra resultat mellan olika vårdenheter i hela landet eller i en region. Vårdpersonal kan följa upp vilka arbetssätt, behandlingsmetoder och läkemedel som ger bra resultat för till exempel en viss grupp och vilka som inte längre bör användas. Ju fler som är med desto säkrare blir resultaten.

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifterna samlas in från din vårdgivare, såsom labresultat och behandlingar, samt från dig själv, när du fyllt i hälsoenkäten.  Förutom att data används för att utveckla och säkra hivvårdens kvalitet används den också för att ta fram statistik inom hälso- och sjukvården. Vid användning är dina resultat anonymiserade, det vill säga namn och personnummer har tagits bort. Det går inte att identifiera enskilda uppgifter om dig.
Uppgifterna som samlas in i InfCareHIV kan även komma att användas inom forskning. Innan detta får ske måste användningen av uppgifterna godkännas av Etikprövningsmyndigheten. Det är en statlig myndighet i Sverige för etisk prövning av forskning på människor. Uppgifterna är alltid avidentifierade.

Sekretess

Dina uppgifter omfattas av sekretess enligt 25 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär att uppgifter om dig endast får lämnas ut om det står klart att varken du eller någon närstående påverkas negativt om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter skyddas mot obehöriga.  InfCareHIV liksom andra kvalitetsregister inom vården är skyldig att bedriva och utföra regelbundna kontroller så att ingen obehörig tar del av uppgifterna, att uppgifterna skyddas genom kryptering, samt att åtkomst till uppgifterna bara sker på ett säkert sätt. På Sveriges Kommuner och Regioners hemsida kan man läsa mer om den juridik och det regelverk som reglerar kvalitetsregister.

Åtkomst

Din vårdgivare har åtkomst till de uppgifter som vårdgivaren själv lämnar till InfCareHIV. Ingen annan vårdgivare har tillgång till dessa uppgifter förutom InfCareHIVs huvudadministratör, registerhållare och hiv experter för konsultfunktionen. Hiv experter är läkare anställda vid Infektionskliniker anknutna till InfCareHIV.

Dina rättigheter som person som lever med hiv

• Du har rätt att tacka nej till att dina personuppgifter registreras i InfCareHIV. Du kan också begära att befintliga uppgifter raderas.
• Du har rätt att få bekräftelse på behandlingen av dina personuppgifter. Du har även rätt att få en kostnadsfri papperskopia på hur personuppgifterna behandlas.
• Du har rätt att få dina personuppgifter digitalt, om du inte uttryckligen begär dem i något annat format.
• Du rätt att begära en begränsning för behandlingen av dina uppgifter. Begränsningen innebär att kvalitetsregistret inte får använda dina uppgifter annat för att lagra dem.
• Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att lämna klagomål till tillsynsmyndigheten.
• Du har rätt att få information om vilken eller vilka vårdenheter som haft åtkomst till dina uppgifter och vid vilken tidpunkt de haft åtkomst.
• Du har rätt att få felaktiga personuppgifter rättade samt att komplettera ofullständiga personuppgifter.